Lupus en niños y adolescentes

El Lupus Eritematoso Sistémico o LES es una enfermedad autoinmune crónica, que puede afectar diversos órganos o tejidos. La enfermedad se caracteriza por tener etapas de actividad o brote y etapas en que se duerme o está en remisión.

Los síntomas son diferentes de paciente a paciente.

Una persona con LES podría tener por ejemplo, solo cansancio, o lesiones en la piel, o fiebre por un determinado período de tiempo sin causa aparente. Otra persona podría tener disminución de peso, caída del cabello o afección de los riñones.

La edad de comienzo es alrededor de los 12 años y excepcionalmente antes de los 5 años de edad. En estudios realizados en pacientes latinoamericanos menores de 18 años, la edad de inicio del LES es en promedio 15 años.

El lupus, como toda enfermedad crónica conlleva a cambios en las actividades diarias del niño y a las cuales el grupo familiar debe adaptarse. Para ayudar al niño o adolescente con lupus es importante entender los síntomas y su tratamiento, así como los cambios del estilo de vida que pueden ser necesarios para sobrellevar mejor la enfermedad.

Se busca ayudar al niño a recuperar su bienestar y su vida independiente, promoviendo el crecimiento y desarrollo normales, y dándole oportunidades para relacionarse con personas de su edad. También es importante ayudar en la transición a la vida adulta y promover la mejora de la calidad de vida del niño y su familia.

Puntos relevantes

• El lupus puede interferir con las actividades escolares durante los periodos de actividad de la enfermedad. Si el niño o adolescente con lupus presenta compromiso neuro-psiquiátrico podrá tener cefaleas (dolores de cabeza), cambios de carácter, dificultad para concentrarse y memorizar, lo que puede perjudicar sus habilidades de aprendizaje. Además puede tener menor rendimiento y mayor ausentismo escolar.

• El niño o el adolescente puede verse limitado en las prácticas deportivas principalmente si se está en un periodo de actividad de la enfermedad. También puede ser necesario limitar las actividades al aire libre por tiempo prolongado, ya que la exposición a los rayos UV del sol pueden aumentar el riesgo de un brote de la enfermedad.

• El lupus aumenta el riesgo de infecciones por la enfermedad en sí y por los tratamientos inmunosupresores indicados. Es importante evitar las infecciones mediante la aplicación de las vacunas recomendadas por el médico.

• La inflamación crónica que acompaña al lupus aumenta el riesgo de desarrollar enfermedad cardiovascular. La inactividad como resultado de la fatiga o el dolor pueden conducir a la obesidad y también empeorar la inflamación. De allí la importancia de tener una alimentación adecuada y realizar actividad física bajo la guía del equipo médico.

• Los signos visibles e invisibles del lupus y las consecuencias del tratamiento, pueden alterar profundamente la autoestima del adolescente y su relación con otros adolescentes. En ocasiones el niño o adolescente pueden aislarse, resistirse a continuar el tratamiento o querer evitarlo por completo. El apoyo psicosocial por parte del equipo de salud y la familia son fundamentales para ayudar al paciente a aceptar la enfermedad y llevar adecuadamente el tratamiento.

Consejos de tratamiento y manejo

• Es esencial que el niño o adolescente con lupus pueda continuar las tareas escolares al ritmo que la propia enfermedad le permita y con el apoyo de sus maestros. Una comunicación fluida entre los maestros y los padres del niño o adolescente ayuda a evitar conflictos entre las exigencias escolares y el manejo de la enfermedad. Para lograrlo, es importante que los maestros y las autoridades de la escuela se familiaricen con los distintos aspectos de la enfermedad y sus efectos, reconociendo que en ocasiones el alumno puede necesitar ausentarse durante los brotes de la enfermedad o cuando tienen consulta con su médico.

• La práctica de deportes y actividades escolares de educación física son muy importantes para la salud física, mental y social del niño, y no deben interrumpirse a menos que sea recomendado por el médico. Relacionarse con sus compañeros a través de actividades deportivas o recreativas, ayuda al niño o adolescente a mantener una buena comunicación con su grupo y tiene un efecto favorable en la autoestima. Estas actividades pueden realizarse teniendo en cuenta ciertas recomendaciones generales. Por ejemplo, si las actividades se realizan al aire libre, se debe usar protector solar y usar gorra o sombrero para evitar la exposición al sol. También se recomienda evitar los deportes de choque.

  Los ejercicios moderados tales como caminar, hacer natación o andar en bicicleta durante 30-45 minutos por día, sin llegar al cansancio, mejora notablemente la calidad de vida del paciente. El ejercicio regular es importante para mantener un peso adecuado, una buena salud ósea y el crecimiento y desarrollo general. Siempre se debe hablar con el médico antes de planear o llevar acabo cualquier actividad física. Durante los brotes de la enfermedad, la actividad física se debe evitar o reducir, de acuerdo a las recomendaciones médicas.

• El niño debe recibir sus vacunas bajo la supervisión de su médico. A menos que esté recibiendo tratamiento con esteroides a dosis elevadas, inmunosupresores, o agentes biológicos, no hay contraindicaciones de vacunas a virus muertos. Sin embargo, las vacunas a virus atenuados no se podrán administrar (sarampión, paperas y rubeola, vacuna antipolimielítica oral y vacuna contra la varicela). La vacuna antipoliomielítica oral también está contraindicada tanto en el paciente como en los miembros de la familia que vivan con un niño bajo tratamiento inmunosupresor. Una recomendación especial para los pacientes tratados con inmunosupresores es la administración de vacunas antineumococcica y contra la gripe o influenza. Se recomienda la vacuna HPV en los adolescentes de ambos sexos con LES.

• Los niños y adolescentes con LES deben tener una buena alimentación, si es posible, controlada por una nutricionista, para evitar complicaciones como la hipertensión, diabetes y aumento de peso. Es importante el suplemento de calcio y vitamina D para reducir el riesgo de osteoporosis. Una buena alimentación más un programa regular de ejercicios le permitirá al niño/adolescente tener una vida más saludable.

• El apoyo psicosocial al niño y  adolescente con lupus, así como a su familia es muy importante. Los grupos de apoyo y campamentos de verano guiados por pediatras y profesionales con experiencia en lupus son muchas veces de gran ayuda para mejorar la aceptación de la enfermedad, evitar el aislamiento y poder realizar actividades recreativas y sociales.

• Una explicación clara sobre la enfermedad y su tratamiento son de ayuda para que el niño o adolescente con lupus se involucre en la toma de decisiones y se vaya haciendo responsable del cuidado de su salud. La adherencia al tratamiento suelen mejorar si se explican los objetivos del tratamiento, los beneficios de la medicación, qué esperar en relación a los efectos secundarios y cómo minimizarlos.

Preguntas frecuentes

¿El lupus tiene cura?

El lupus no se cura pero sí se controla con el tratamiento, que permite suprimir o aliviar los síntomas. De allí la importancia de cumplir con el mismo.

¿Por qué aumento de peso con los corticoides?

Los corticoides causan depósitos de grasa en áreas inusuales, y producen retención de líquidos y sales. También incrementan el apetito, lo que contribuye a la ganancia de peso. La mayoría de los efectos secundarios de los corticoides son reversibles y desaparecen cuando la dosis se reduce o se suspende su administración. Afortunadamente hay tratamientos que ayudan a bajar las dosis de los esteroides y así poder evitar sus efectos adversos.

¿Siempre tendré que tomar medicación?

El tratamiento ayuda a controlar la enfermedad y evita sus complicaciones. En muchos pacientes el tratamiento permite controlar completamente los brotes del LES y se dice que la enfermedad entra en remisión. Hay medicamentos que previenen los brotes o recaídas, una vez que se ha logrado el control o la remisión. De allí la importancia de cumplir con las indicaciones y todas las recomendaciones médicas.

¿Por qué debo asistir a tantas consultas y controles de laboratorio?

Son frecuentes las quejas de los adolescentes sobre la frecuencia de las consultas. Deben saber que hasta que se pueda controlar la enfermedad es posible que se necesiten múltiples consultas y exámenes de laboratorio. Eso significa que además de las visitas al reumatólogo pediatra, a veces es necesario consultar con otros especialistas, por ejemplo, el dermatólogo, psicólogo, neumólogo, hematólogo, psicopedagogo, pediatra, nutricionista, fisioterapeuta, nefrólogo, oftalmólogo, endocrinólogo. Esto se debe a que el LES es una enfermedad que puede afectar diferentes órganos, así como la salud física y emocional, y la vida social. A medida que la enfermedad se va controlando esas consultas se van espaciando. El apoyo a los padres y la familia también es fundamental y para eso es importante la participación de enfermería, el asistente social y terapista familiar o psicólogo.