LUPUS FAMILIA y amigos
¿ Cómo hablar de lupus con tu familia y amigos ?
Si has sido diagnosticado con lupus o tienes un amigo o familiar que lo padece sabrás que el apoyo de las personas cercanas es muy importante.
Aquí encontrarás algunos consejos sobre cómo hablar con familiares y amigos cercanos sobre la enfermedad y las formas en las que ellos pueden acompañarte. También hay herramientas para que tus amigos y familiares puedan ayudarte a tener una vida lo más normal y feliz posible.
El lupus es una enfermedad autoinmune que causa inflamación en diferentes órganos del cuerpo. La inflamación causa síntomas que van y vienen y que varían de un paciente a otro paciente.
Es muy común que cuando el lupus está activo, es decir causando inflamación en alguna parte del cuerpo, el paciente se sienta fatigado, decaído y adolorido. Esos síntomas no son visibles, por eso suele ser difícil para los familiares y amigos entender cómo se sienten y que necesitan las personas con lupus.
Compartir con la familia y amigos cercanos acerca de los síntomas, miedos y necesidades, puede ayudar a quienes tienen lupus a sentirse comprendidos y contenidos en los momentos más difíciles. La buena comunicación también ayuda a los demás, ya sean familiares o amigos, a entender en qué consiste la enfermedad y sus posibles limitaciones, así como el estilo de vida que le conviene llevar a una persona que vive con lupus.
Cómo hablar de lupus con los familiares y amigos adultos:
No hay una receta sobre cómo hablar sobre el lupus con un familiar o amigo. Muchos pacientes que logran una buena comunicación con sus parejas, familiares cercanos, cuidadores o amigos, dicen que hablan de manera sencilla, explicando los síntomas físicos (dolor y cansancio o fatiga) y anímicos (desgano, tristeza, ansiedad o frustración), y pidiendo apoyo con las actividades diarias (por ejemplo, el cuidado de los niños y la casa) cuando esos síntomas limitan la actividad.
Algunos pacientes se sienten apoyados y contenidos cuando su familiar o amigo les acompaña a las visitas médicas, lo cual puede ayudar a entender mejor la enfermedad y el tratamiento. Otras personas con lupus, en cambio, prefieren ir solos a las consultas médicas. Hay algunos pacientes que necesitan ayuda con la toma de medicamentos o con la organización de las actividades sociales y laborales. Sea cual sea tu necesidad, es importante hablar honestamente, expresar claramente cómo te pueden ayudar, y escuchar a los demás.
Consejos que pueden ayudar a comunicarte mejor:
Habla con las personas que te quieren y quieran ayudarte. A las personas que no están directamente involucradas con tu vida les será difícil entender de qué hablas y probablemente no sabrán darte ni los consejos ni el apoyo adecuados.
Busca el momento en que tu familiar o amigo esté tranquilo y receptivo. Una persona que está ocupada, nerviosa o alterada no será capaz de escuchar ni entender lo que quieras decirle.
Recuerda que nadie tiene la culpa de que tengas lupus. Por eso, cuando hables, enfócate en tus problemas y necesidades sin acusar al otro ni acusarte a ti mismo de lo que sucede.
Piensa primero en qué resultado esperas de esa conversación, ya sea que comprendan mejor la enfermedad o que te ayuden con tus necesidades de cuidado, o con tus problemas físicos, emocionales y sociales. Enfócate en esos puntos y habla en primera persona (lo que yo siento, lo que a mi me pasa, lo que yo necesito). Escucha sin juzgar, lo que tu familiar o amigo quiera decirte.
Si necesitas apoyo con algo específico, expresa claramente qué necesitas, en qué momento y por qué esa ayuda es importante para ti.
Cómo hablar de lupus con los niños Y adolescentes:
Los niños y adolescentes hijos de una persona con lupus perciben cuando algo no anda bien, y por eso ocultar, engañar o mentir no es recomendable. Sin embargo, tampoco se debe dar información que no puedan procesar o que los haga sentirse culpables o angustiados. Como con los adultos, no hay una receta de cómo hablar con los niños pequeños y adolescentes, y posiblemente cada madre o padre lo hará de la manera que mejor se acomode a sus hijos. Sin embargo, hay algunas recomendaciones generales que pueden ayudar:
A los niños pequeños hay que hablarles con palabras sencillas y evitando transferir culpa o lástima. Muchas madres (o padres) con lupus hablan con sus niños pequeños simplemente diciendo que tienen una enfermedad que se llama lupus, que eso significa que algunos días mamá (o el papá) no se siente bien y por eso a veces no puede hacer todo lo que quisiera, pero que con un poco de descanso y las medicinas adecuadas la enfermedad se puede controlar bien.
A los hijos adolescentes es mejor explicarles con palabras sencillas casi todo lo que dice el médico, ya que los adolescentes entienden y quieren saber cómo se encuentra su mamá (o papá) con lupus y cómo pueden ayudar. Cuando se oculta información, es posible que los adolescentes imaginen cosas peores a las que realmente suceden o pueden suceder.
Cómo ayudar a mi familiar con lupus:
Aprende sobre la enfermedad y cómo le afecta particularmente a tu familiar. Puedes encontrar información seria y confiable sobre el lupus en este sitio, u otras páginas de sociedades científicas o de pacientes. Desconfía de la información que no tiene el respaldo de expertos, o que habla de la curación la enfermedad, de remedios milagrosos, o productos homeopáticos que reemplazan la medicación indicada por el médico.
Vivir con lupus requiere ajustes importantes de la vida cotidiana, y algunas personas con la enfermedad pueden llegar a perder su independencia y autonomía de forma temporaria o permanente. Por eso, muchas personas con lupus pueden sentir frustración, tristeza, rabia y otras emociones negativas. No lo tomes como algo personal, se paciente y trata de entender cómo ayudar a tu familiar. Si es necesario busca ayuda psicológica para ti, o habla con un trabajador social o consejero psicológico en un centro de salud u hospital sobre las dificultades que tú y tu familiar tienen.
El descanso, la tranquilidad y la planificación de tareas son muy importantes para el bienestar de muchas personas con lupus. Por eso, si tu familiar con lupus necesita apoyo en este sentido, trata de entenderlo, contribuye con las actividades cotidianas y respeta su descanso. Muchas veces también es necesario planear las actividades escolares y recreativas de los niños, como para que tanto los niños como los adultos de la familia puedan participar de esas actividades, aun cuando la mamá o el papá con lupus no pueda estar presente.
Si tu familiar lo desea, acompáñalo/a las visitas medicas, pero deja que él o ella sea quien tengan un rol activo en la toma de decisiones con su médico.
Evita ser sobreprotector, ya que la sobreprotección puede hacer que tu familiar con lupus se sienta incapaz para valerse por sí mismo y pierda habilidades.
Las asociaciones de pacientes pueden ayudar tanto a los pacientes con lupus como a sus familiares y amigos a encontrar apoyo y asesoramiento de personas con experiencias similares.
Recuerda que se vive con lupus pero que el lupus no es la vida. Por eso es importante que tú y tu familiar con lupus planeen y lleven adelante actividades que puedan disfrutar juntos o independientemente.
