El cuidado de las personas con Lupus

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En Latinoamérica es muy común que la familia, los amigos y hasta los vecinos tengan un papel muy importante en el cuidado mutuo, la crianza de los niños y el apoyo de las personas enfermas. Por ello, es muy importante que alguien comprometido en el cuidado de una persona con lupus conozca sobre la enfermedad y los recursos de ayuda que puede tener a su disposición.

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A continuación encontrarás información sobre cómo cuidar a alguien con lupus, cómo se debe cuidar a sí mismo alguien involucrado en el cuidado del paciente, consejos, y respuestas para las preguntas más frecuentes.

importancia de la familia y de quienes brindan apoyo a la persona con lupus

La mayoría de las personas con lupus tienen una variedad de síntomas que afectan mucho su calidad de vida y la de quienes los rodean, tales como: fatiga, dolor de huesos y articulaciones, ronchas en la piel, o problemas de concentración y memoria.

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En algunas personas con lupus los síntomas son graves y requieren atención médica inmediata porque hay afectación de órganos vitales, tales como el corazón, los riñones, los pulmones o el cerebro.

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Saber reconocer los síntomas y cómo ayudar en cada situación es sumamente importante tanto para quienes tienen lupus como para quienes ayudan en su cuidado.

Muchas veces las personas con lupus se sienten muy mal pero no parecen estar enfermas. Por otro lado, es común que los síntomas vayan y vengan de una manera impredecible. Esto causa retrasos en el diagnóstico, así como frustración, problemas de comunicación y ansiedad en quien padece los síntomas y en sus familiares. La ansiedad puede asociarse a depresión o causar conflictos familiares, todo lo cual puede repercutir negativamente sobre la enfermedad.

Una vez que una persona recibe el diagnóstico de lupus, la incertidumbre sobre la enfermedad y cómo manejarla, así como sobre el pronóstico y futuro de quien la padece puede causar ansiedad, depresión y agotamiento no sólo de quienes tienen la enfermedad, sino también de quienes le brindan apoyo.

 

Cómo cuidar a un familiar con lupus

  • Es importante entender que no hay dos personas iguales con lupus. Aprende sobre el tipo de lupus y los síntomas de lupus de tu familiar.

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  • Acompaña a la persona con lupus a las visitas médicas, entérate del progreso de la enfermedad y de su mejoría.

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  • Aprende a reconocer los síntomas que pueden ser controlados con reposo de aquellos que requieren de ayuda médica inmediata.

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  • Infórmate sobre los medicamentos, para qué están indicados, cuánto demoran en hacer efecto, cuáles son sus efectos secundarios y cuándo consultar al médico si alguno no funciona como se espera.

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  • Aprende a reconocer cuando tu familiar con lupus necesita reposo y tranquilidad.

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Cómo cuidarme para poder atender mejor a mi familiar con lupus

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  • Evita las situaciones de tensión y conflicto. Si como acompañante te sientes muy irritado o sobrecargado de responsabilidades considera un periodo de relajación para ti. Salir, caminar, leer un libro en un lugar aislado, reunirte con tus amigos o practicar un deporte son actividades que podrían ayudar a disminuir tu tensión.

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  • Si es necesario, visita a un consejero para que te ayude con tus reacciones emocionales y tus responsabilidades. Evita que los niños tomen estas responsabilidades.

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  • Identifica a otros familiares que te reemplacen en el cuidado de la persona con lupus en un horario previamente pactado.

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  • Haz planes de relajación y entretenimiento con la persona con lupus. Tener lupus no significa que no puedes compartir unas vacaciones. Simplemente ocúpate de que el tratamiento se cumpla e infórmate sobre clínicas locales donde pueden atender una emergencia.

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  • La mayoría de los pacientes tienen una vida sexual activa y si tu esposa/o tiene preocupaciones sobre este tema háblenlo con su doctor. Las medicinas, tensión y temores también pueden afectar su vida sexual.

 

 

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  • Cuando las personas con lupus viven solas con menores es importante desarrollar una red de contactos que ayuden al paciente a obtener apoyo inmediato si es necesaria una hospitalización. Pregunta si en tu país existe un sistema legal de reemplazo temporal de cuidado de menores.

 

Recursos de Ayuda

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  • Utiliza grupos de apoyo. Son importantes para la persona con lupus, sus familiares, amigos y quienes ayudan en el cuidado. Aprenderás sobre la diversidad de síntomas y formas de cuidado, incluyendo masaje, ejercicios moderados y sobre las buenas prácticas médicas.

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  • Infórmate sobre el médico principal que cuida al paciente y cómo contactarlo. Familiarízate sobre proceso y documentación necesarios para admitir a un paciente en la clínica. Infórmate si hay costo y planes de pago.

 

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  • Edúcate sobre las leyes que protegen a las personas con discapacidades.

 

 

 

Preguntas frecuentes

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¿Dónde puedo aprender sobre lupus?

Visita nuestra página Hablemos de Lupus y otras secciones en este sitio.

Visita otros sitios web que brindan información seria y responsable, como el Centro de Recursos de Lupus de la Fundación Americana de Lupus.

Edúcate a través de las hojas de información que se encuentran en las consultas médicas.

 

¿Dónde puedo informarme sobre un grupo de apoyo local?

Búscalo en nuestra sección “Grupos de Apoyo en Latinoamérica”. También puedes buscar en la sociedad médica local o preguntarle al médico que trata el lupus de tu familiar. Si tu familiar recibe servicios clínicos en un hospital, la enfermera puede saber si hay grupos de apoyo cercanos.