Grupos de apoyo
para personas que viven con lupus
¿Qué es un grupo de apoyo?
Los grupos de apoyo están formados por voluntarios (pacientes, familiares) dispuestos a donar solidariamente su tiempo y trabajo en beneficio de otros pacientes, brindando información idónea, orientación de los pasos a seguir a partir del diagnóstico, proporcionar estrategias desde la propia experiencia como pacientes para aprender a gestionar la enfermedad, abogar en defensa de sus derechos y la mejora en la calidad de vida, e impulsar la implementación de políticas públicas de salud más inclusivas y eficaces.
¿Cómo se inicia?
A partir de la iniciativa de un paciente/familiar o varios, se trata de identificar a otras personas con la misma problemática (lupus) que muestren interés en comprometerse en la tarea.
Buscar la orientación y apoyo de médicos y otros profesionales de la salud, expertos en el tema que acompañen y apoyen el proyecto.
Definir una misión y objetivos comunes y comenzar a reunirse para conocerse personalmente e intercambiar propuestas de trabajo posibles a desarrollar, según las necesidades y características de cada comunidad.
Buscar fuentes confiables de información para crear publicaciones y otros materiales educativos con lo que se haga posible empoderar al paciente para que se transforme en responsable de su autocuidado.
Vincular con otros Grupos similares para aprender de quienes tienen mayor experiencia, replicar acciones que han resultado beneficiosas, aunando esfuerzos.
Pasado un tiempo prudencial de trabajo en conjunto y en base al afianzamiento logrado por el grupo, pensar entonces en darle una forma legal, de acuerdo a las normas, reglamentos o leyes que rigen este tipo de actividades específicas en cada región.
Sus beneficios
Brindar un espacio seguro y contenedor que anime a involucrarse.
Hacer accesible la información médica.
Incentivar la mayor adhesión a los tratamientos.
Desmitificar la enfermedad.
Aportar consejos prácticos y sencillos en cuanto al estilo de vida.
Advertir los riesgos y engaños de propuestas “milagrosas“o medicinas alternativas sin control médico.
No puedo acudir a un grupo de apoyo presencial ¿Qué alternativas tengo?
Las personas que por diferentes razones no pueden acudir a un grupo de apoyo en persona, tienen la alternativa de unirse a los grupos cerrados de Facebook u otras redes sociales, como por ejemplo el Grupo de Amigos de Hablemos de Lupus. Si bien hay muchos grupos cerrados de lupus por internet, no todos persiguen los propósitos y principios fundamentales de un grupo de apoyo.
Por eso, antes de unirse a un grupo de apoyo virtual, es importante revisar la misión y reglas del grupo y asegurarse que es administrado y moderado siguiendo estas normas básicas:
Respetar la privacidad de los demás.
Ser amable y no emitir juicios.
Buscar compartir experiencias y darse apoyo para ayudar a sobrellevar la enfermedad positivamente.
No usar el grupo para reemplazar la consulta médica, ni para pedir o dar recomendaciones de diagnóstico o tratamiento.
No promocionar productos medicinales ni terapéuticos.
Evitar fotos o publicaciones sensacionalistas.
Evitar intercambios de dinero o medicamentos, a menos que sea parte del objetivo del grupo y que el proceso esté implementado o facilitado por personas autorizadas.