actividad, remisión y curso de la enfermedad

El lupus es una enfermedad crónica, es decir que no existe un tratamiento que lo cure. Debido a que el lupus puede afectar cualquier órgano del cuerpo y ocasionar una gran variedad de síntomas, no hay dos pacientes que sean iguales. Si bien no hay medicamentos que curen la enfermedad, el lupus se puede controlar con tratamiento y cuidados adecuados.

Los síntomas del lupus van y vienen. Cuando la enfermedad está activa, se dice que el paciente está pasando por un brote de lupus. El brote de actividad se produce cuando el sistema inmune se descontrola y ataca diferentes órganos.

Los brotes del lupus pueden variar de leves a graves, dependiendo de los órganos afectados y la intensidad de la inflamación.

Las partes del cuerpo más frecuentemente afectadas son las articulaciones, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón y el sistema nervioso. Un mismo paciente puede tener brotes en uno o varios órganos o partes del cuerpo.

Los brotes de actividad pueden prevenirse o controlarse con tratamiento adecuado. Los medicamentos y consejos de cuidado deben ser indicados por médicos con experiencia en lupus. A medida que los brotes se controlan, los síntomas desaparecen y el lupus puede dormirse o entrar en remisión.

Cuando el lupus está dormido o en remisión, generalmente no hay molestias y la persona puede tener la falsa impresión de que está curada o que ya no tiene la enfermedad. Pero ¡cuidado! el lupus no se cura, solo se duerme o apaga, y el riesgo de un nuevo brote está presente, sobre todo ante situaciones de estrés o cuando se modifica o abandona el tratamiento sin supervisión médica.

Por eso, para prevenir un nuevo brote o recaída es importante continuar con el tratamiento y los cuidados generales indicados por el médico. También es importante tener en cuenta que controlar nuevamente la enfermedad ante una recaída puede ser más difícil que la primera vez.

Detectar de manera temprana un brote también es fundamental, pues cuanto antes se detecta será más fácil manejarlo. Las recaídas en lupus se parecen a un incendio donde la demora en controlarlo genera mayor daño. Si se controla el brote en forma precoz, menor será el daño que se ocasione. Es decir, una recaída controlada a tiempo producirá menos daño y necesitará tratamientos menos agresivos. Por el contrario, un brote no tratado o tratado tardíamente puede tener consecuencias graves para la salud y hasta poner en riesgo la vida del paciente.

Es muy importante que el paciente contacte a su médico ante la aparición de nuevos síntomas o la reaparición de síntomas previos, todo lo cual puede indicar un brote.

Se debe estar atento a los cambios en la orina (aparición de espuma), ronchas cutáneas como la mariposa lúpica, aftas en la boca, aumento de la fatiga, baja de peso, fiebre, dificultad para respirar, síntomas de depresión o ansiedad, dolores de cabeza, dolores al respirar hondo, o diarrea.

La exposición al sol puede causar un brote. Lo mismo sucede con el estrés sostenido o situaciones traumáticas (crisis familiares, fallecimiento de un ser querido, mudanzas repentinas) y la aparición de enfermedades o problemas de salud intercurrentes, como infecciones o cirugías.

Los controles médicos necesarios varían de paciente a paciente. Un paciente con lupus activo se debe controlar en forma mensual o bimestral con la idea de ajustar el tratamiento para lograr que la inflamación desaparezca.

A los pacientes estables se los examina aproximadamente cada 3 meses y aquellos en remisión deben ser evaluados cada 6 meses en los primeros años. Luego los controles pueden espaciarse a una vez al año como mínimo. En cada visita médica se solicitan estudios de sangre y orina.

El tratamiento es personalizado y depende de los síntomas, su gravedad y duración. Los objetivos del tratamiento son prevenir y controlar el brote lo antes posible, evitar daño permanente en la función de los órganos, y reducir el riesgo de efectos secundarios de los medicamentos.

Puntos relevantes

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica (no tiene cura) que se caracteriza por etapas con brotes de actividad separados por períodos de calma o remisión de duración variable.   

Aunque no hay cura para el lupus, la enfermedad se puede controlar con un tratamiento médico individualizado y adoptando un estilo de vida saludable.

El objetivo del tratamiento es lograr que el lupus entre en remisión (enfermedad apagada o dormida). Sin embargo, lupus en remisión no es sinónimo de curación.

Visita a tu médico ante la presencia de: agotamiento, dolor, lesiones en la piel, fiebre, hinchazón de las articulaciones o pies, dolores de cabeza y mareos, problemas para respirar o retención de líquidos.

El detectar una recaída de manera temprana permitirá controlarla rápidamente y con tratamientos menos agresivos.

Dado que es una enfermedad compleja, el lupus requiere un tratamiento individualizado de por vida, guiado por un reumatólogo junto a un equipo de otros médicos especialistas con experiencia en la enfermedad.

Consejos de cuidado y manejo

1. Visita a tu médico regularmente. Esto te ayudará a ti y a él a evaluar los síntomas, prevenir los brotes y las complicaciones del lupus, ajustar el plan de tratamiento y detectar los efectos secundarios del mismo.

2.  Forma un sistema de apoyo. Una buena relación con tu médico y el apoyo de tu familia y amigos te puede ayudar a lidiar con esta enfermedad crónica y a menudo impredecible.

3.  No te auto-mediques. El tratamiento que ayuda a un paciente con lupus no será el mismo que beneficie a otro. Aun en un mismo paciente, el tipo de medicamentos y sus dosis deben ajustarse de acuerdo a la actividad de la enfermedad y a los efectos indeseables de los medicamentos. Habla con tu médico si crees que tu medicación debe ser ajustada.  

4.  Permanece activo. El ejercicio ayuda a mantener las articulaciones flexibles y puede prevenir la enfermedad cardíaca, los accidentes cerebrovasculares y la depresión. Esto no significa que debas excederte. Intercala el ejercicio ligero y moderado con períodos de descanso.

5. Evita la exposición excesiva al sol. La luz solar puede causar un brote de lupus y puede incluso desencadenar un brote grave de la enfermedad. Cuando estés al aire libre en un día soleado, viste ropa protectora (mangas largas, un sombrero de ala ancha) y utiliza un protector solar adecuado.

Visita al reumatólogo si presentas alguno de estos síntomas:

• Fiebre inexplicable

• Cansancio

• Pérdida de peso

• Dolor o inflamación en las articulaciones

• Dolor de pecho al respirar profundamente

• Inflamación de ganglios

• Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo)

• Pérdida inusual del cabello

• Sensibilidad al sol

• Erupciones de color rojizo o cambio de color en la cara (a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y las mejillas)

• Depresión

• Dificultad para pensar y problemas con la memoria

• Si los dedos de las manos o de los pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés

• Úlceras o aftas en la boca

• Convulsiones inexplicables

• Alucinaciones (ver cosas que no están allí)

• Abortos involuntarios repetidos

• Problemas inexplicados con los riñones

Preguntas frecuentes

 ¿El lupus es una enfermedad curable?

No hay cura para el lupus y tratarlo puede suponer todo un reto. Sin embargo, el tratamiento para el lupus ha mejorado mucho. La mayoría de la gente que padece la enfermedad y es tratada temprana y adecuadamente, puede llevar una vida normal. Los avances en el conocimiento y el tratamiento han hecho del lupus una enfermedad autoinmune crónica, en la que la supervivencia de los pacientes es comparable a la de la población general.

¿Qué es un brote de la enfermedad?   

El lupus es una enfermedad crónica (de larga duración) que alterna períodos de calma o remisión con otros de reactivación que llamamos brotes.

Los síntomas aparecen y desaparecen. Puede haber inflamación (por ejemplo una erupción de la piel) una semana, y ningún síntoma a la semana siguiente. Muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, erupciones en la piel, fiebre, malestar en el estómago, dolor de cabeza o mareos justo antes de un brote. El paciente puede notar que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol o después de un día largo de trabajo.

Aun cuando se tomen adecuadamente los medicamentos para el lupus, es posible que los síntomas no se controlen y ocasionalmente empeoren. Por eso es importante consultar con el reumatólogo, quien hará los ajustes de medicación necesarios. Aprender a reconocer si un brote se avecina ayuda a dar los pasos necesarios para controlarlo más rápida y efectivamente.

¿Cómo puedo prevenir una recaída o brote?

Es importante aprender a reconocer cuándo un brote va a suceder y tener una buena comunicación con tu médico. Debes limitar el tiempo que estás expuesto al sol y a la luz artificial de espacios interiores. Llevar una dieta saludable. Tratar de reducir el estrés. Descansar lo suficiente y relajarte. Es importante hacer ejercicio con moderación bajo la guía de tu médico.

También puede ser de gran ayuda el desarrollar un sistema de apoyo; rodearte de personas en quien se confía y con los que uno se siente cómodo (familiares, amigos, etc.).

¿Cada cuánto tiempo debo ver al médico reumatólogo?

El médico elaborará un plan de tratamiento para controlar los síntomas. Tú y tu doctor deberán revisar con regularidad los resultados de su plan de tratamiento.

La aparición de nuevos síntomas o la intensificación de los existentes obligarán a que las consultas sean más recurrentes (consultas mensuales).

Luego de controlado el brote, podrás acudir al médico aproximadamente cada 3 meses, con el fin de corroborar si los objetivos de tratamiento se han cumplido y ajustar las dosis de los medicamentos.

Cuando se alcanza la remisión del lupus, es posible acudir a los controles tras períodos más prolongados con el objetivo de evitar recaídas y minimizar los efectos adversos de la medicación (control semestral).